QUAND LA VIE SOCIALE DEVIENT UN LEVIER D'AUTONOMIE

Depuis plus de trente ans, j’accompagne des adultes brutalement confrontés à des troubles acquis de la communication, que ce soit après un AVC, un traumatisme crânien, à la suite d’un cancer ORL, dans le cadre d’une maladie neurologique ou neurodégénérative, d’une surdité ou après la pose d’un implant cochléaire.

Les mots peuvent alors devenir difficiles à trouver, les phrases plus complexes à construire, l’articulation moins précise, la voix différente, l’écoute plus exigeante. La fatigue, l’attention, la mémoire ou la rapidité de traitement peuvent également perturber des échanges autrefois spontanés. La rééducation qui se met en place permet alors de restaurer des capacités, de compenser, de travailler de nouvelles stratégies. Elle se réalise dans un cadre calme et sécurisant et s’adapte aux besoins de chacun.

Parallèlement à ce travail de fond, souvent long et contraignant pour le patient, il lui faut parfois apprendre à avancer avec des capacités de communication durablement marquées par son histoire : des possibilités de communication limitées, voire entravées ; accepter une voix différente, chercher ses mots, apprendre à entendre autrement, s’exprimer avec une parole qu’il faut sans cesse contrôler, faire face à une fatigabilité nouvelle ou à une efficience cognitive réduite. Il faut alors affronter les situations extérieures à la prise en soin et tenter de se reconstruire dans un univers devenu soudain hostile.

Le cadre du soin ne peut reproduire toute la complexité des situations de vie réelle. Même élaborées pour reproduire au mieux le quotidien, les tâches proposées en séance ne peuvent restituer entièrement l’imprévisibilité des échanges, des environnements et des réactions rencontrés dans la vie quotidienne.

Hors du cadre règnent le bruit, le mouvement, les imprévus auxquels les patients ne sont pas préparés. C’est là que se joue une étape déterminante : permettre à ce qui a été construit dans le soin de devenir réellement mobilisable dans la vie quotidienne. Demander, choisir, répondre, suivre une conversation, faire une démarche, partager un repas, reprendre une activité, faire face à l’imprévu ou simplement rester attentif et présent parmi les autres : c’est dans ces situations ordinaires, devenues extraordinaires, que les capacités retrouvées sont appelées à s’ancrer et à évoluer.

Pour beaucoup, ce passage du cadre thérapeutique à la vie réelle demeure cependant une étape difficile du parcours, avec un retentissement direct sur l’autonomie, la participation sociale et la reprise des rôles de vie. Les codes de la communication ne sont plus les mêmes : la personne doit composer avec davantage d’imprévus, de sollicitations, de contraintes environnementales et de réactions qu’elle ne peut anticiper.

Cette étape suppose une implication active de la personne, mais elle ne peut reposer sur elle seule. Malgré les progrès obtenus en rééducation, l'investissement du soignant et l'implication du patient, la reprise d’une vie sociale pleine et entière peut rester difficile lorsque les acquis doivent être mobilisés dans des situations moins prévisibles, plus exigeantes et moins sécurisantes. L’enjeu est alors de soutenir progressivement cette réappropriation, afin que les capacités retrouvées puissent réellement contribuer à l’autonomie, à la participation sociale et à la reprise des rôles de vie.

De ce constat de terrain, construit au fil de plus trente années d'experience et partagé avec des centaines de patients, est né le projet À TUTTI, aujourd’hui soutenu par des professionnels de santé.

Véronique Vergnes